Ülkemizde genetik kanama bozuklukları ile yaşamak zorunda kalan vatandaşlarımıza T.C. Sağlık Bakanlığı 2000’li yılların başında “Turuncu Karne” uygulamasını getirerek bu hastalarımızın daha iyi sağlık hizmeti alabilmesi için gerekli olan çalışmaları başlatmıştır. Birçok faktörün Türkiye’ye gelişi, geri ödeme koşullarındaki düzenlemeler bu konuda geçmişte yaşanan sıkıntıları hafifletmiştir.

1992 yılından beri hemofiliklerin daha kaliteli yaşaması işin uğraş veren Türkiye Hemofili Derneği bu gelişmelerin sürekli ve hep daha iyiye giden uygulamalara dönüşebilmesi için ulusal bir hasta takip ve sürveyans sistemi olması gerektiğini düşündüğünden 2006 yılında Hemosoft Bilişim ile konuya yönelik bir proje hazırlayıp Tübitak’a sunmuştur. T.C. Sağlık Bakanlığı İlaç ve Eczacılık Genel Müdürlüğü’nün de projeye sahip çıkması ile Tübitak projenin desteklenmesi kararını almış ve Hemosoft Bilişim bu projenin yürütücüsü olarak Hemophiline – Ulusal Kalıtsal Kanama Bozuklukları Bilgi Yönetim ve Sürveyans Sistemi’ni geliştirmiştir. Projenin geliştirilmesi aşamasında Türkiye’den seçilen 8 merkez ile İngiltere – Manchester’daki bir hemofili tedavi merkezi’nde analizler yapılmış; bu aşamada İngiltere’de kullanılan ulusal sistem de incelenmiştir. Yine proje kapsamında Parma’da düzenlenen European Hemophila Forum’a katılım sağlanmış, burada İtalya’da ulusal düzeyde kullanılmak üzere geliştirilmekte olan sistem incelenmiş, Avrupa ülkelerinde hemofili tanı, tedavi ve sürveyansına dönük son gelişmeler yakından takip edilmiştir.

Ayrıca bu konuda dünyadaki en gelişmiş sistem olarak kabul edilen Amerikan CDC’nin programı olan The Univaesal Data Collection Program (UDC) literatür ve internet taramaları ile araştırılmıştır.

Bu araştırmalar sonucunda Amerikan UDC sisteminin sadece bir sürveyans sistemi olup hasta takibi ile ilgili hiçbir özelliğinin bulunmadığı, İngiltere’deki sistemin ise komple bir sistem olduğu ancak 20 yıl önce geliştirildiği için yazılım teknolojisi olarak geri kaldığı sonucuna ulaşılmıştır. İtalya’da geliştirilmekte olan sistem ve Avrupa ülkelerindeki uygulamalarla da yapılan karşılaştırmalar dikkate alındığında, sevinerek belirtmek isteriz ki, Hemophiline sistemin gerek sahip olduğu teknik özellikler gerekse de sunduğu veri kaydı ve raporlama olanakları açısından Dünyadaki en gelişmiş sistemlerle yarışabilecek hatta bir adım öne geçebilecek özelliklere sahiptir. Bu durumun ülkemizde sunulan hemofili tanı ve tedavi hizmetleri kalitesini daha da iyileştirebilmek için ihtiyaç duyulan altyapının oluşturulması yönünde önemli bir adım olduğunu düşünmekteyiz.

Sistem geliştirilirken amaçlanan noktalar şöyle özetlenebilir;
1 – Hemofili Sağlık Karnesi Uygulama dökümlerinin bilgisayar ortamına aktarılması
2 – Verilerin kayıt altına alınması ve bilişim destekli analiz çalışmaları doğrultusunda, ulusal bazda yeniden yapılandırma planlarının oluşturulmasına olanak sağlayacak verilerin elde edilmesi
3 – Kurulacak olan bilişim sistemi ile hemofili hastalarının tanı, takip ve tedavi uygulamalarına ilişkin tüm verilerinin kayıt altına alınması, uluslar arası standartlara ve merkez tanımlarına uygunluğun her aşamada etkin hasta takibinin sağlanması
4 – Hemofili Tanı ve tedavisine dönük sağlık hizmetlerinin standardizasyonu
5 – Web tabanlı bu sistem ile tüm ülke genelinden elde edilecek veriler doğrultusunda il, bölge, ülke genelinde uzun vadeli ulusal politikaların belirlenmesine olanak sağlayacak olan verilerin elde edilmesi 
6 – Sağlık Karnesi Uygulama kayıtlarının değerlendirilmesi ve merkez sürveyanslarından elde edilecek olan veriler ile hastalara, geri ödeme kurumlarına, tanıya, tedavi hedeflerine, hedeflenen tedaviye, inhibitör varlığına ve tedavisine, ulusal bazda faktör tüketimine ve uzun dönemde ülke ihtiyacına ilişkin rapor ve istatistiklerin elde edilmesi
7 – Konuya yönelik araştırma yapmak isteyen bilim adamları ve yetkililer için gerçek zamanlı veri arşivinin ve esnek sorgulama olanaklarının yaratılması ile, alana ilişkin yeni Ar-Ge projelerine veri kaynağı sağlanması
8 – Tüm ülkelere örnek olabilecek, sürdürülebilir ve kendine yeter bir sistemin oluşturulması
9 – Ulusal bir üst kurul oluşturulması ve konuya yönelik ulusal politikaların belirlenebilmesi amacıyla bu kurula veri elde edilmesi
10 – Merkezler arası iletişimin sağlanması
11 – Karne, rapor, reçete ile kağıt üzerinde yürüyen işlemlerin bilgisayar ortamında yapılabilmesinin sağlanması ile kağıt üzerinde yapılan işlemlerin en aza indirgenmesi

Proje tamamlandıktan sonra T.C. Sağlık Bakanlığı öncülüğünde Ankara ilinde seçilen 5 hastanede pilot çalışma uygulamaları yapılmıştır.

Sistemin ülke geneline yaygınlaştırılması amacıyla T.C. Sağlık Bakanlığı ile Türkiye Hemofili Derneği arasında bir protokol imzalanmış ve Geçici Ulusal Hemofili Konseyi kurulmuştur. Şu anda konseyin yönetiminde yaygınlaştırma çalışmaları devam etmektedir.

Şekil 1. Ulusal Hemofili Konseyi

Geliştirilen sistemin dünyadaki diğer sistemlerden bir çok üstün yanı bulunmaktadır. Ülkemiz sürveyans sistemini oluşturmakta gecikmiştir. Geliştirilen sistem en gelişmiş yazılım teknolojileri kullanılarak geliştirildiğinden bu gecikme bu yanıyla bir avantaj olarak da karşımıza çıkmıştır. Dünyadaki birçok sistem sürveyans sistemi haricinde başka hiçbir özelliğe sahip değildir, ülkemiz ulusal sistemi ise sadece bir sürveyans sistemi olmayıp hasta takibinin, tedavi takibinin yapıldığı komple bir sistemdir.

Sistem bölge ülkelerine yayılma potansiyeli olduğu için çok dilli olarak geliştirilmiştir; bu da ulusal sistemimizin üstün özelliklerinden biridir. Sistemin araştırmalara temel oluşturabilmesi için MS Word, MS Excel ve SPSS gibi formatlarda rapor verebilir olarak tasarlanmıştır.

Projenin ilk çıktısı olarak Sağlık Bakanlığı İlaç Eczacılık Genel Müdürlüğü’nde bulunan hasta bildirimleri bilgisayar ortamına aktarılmış ve ülkemizin bu konudaki bu denli kapsamlı ve ülke genelini yansıtır ilk istatistikleri çıkarılmıştır.

Şekil 2. Türkiye Genelinde Hastalık Bazında Hasta Dağılımı

Sistemin sizlerin beklenti ve önerileri doğrultusunda daha da gelişeceği ve hemofili tanı ve tedavi hizmetlerinin standardizasyonu ve iyileştirilmesine olan katkısının artarak devam edeceğine inanıyoruz. Bu noktada sizlerden gelecek her türlü katkıya müteşekkir kalacağımızı belirtmek istiyoruz.